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Conscientização internacional da CMT

Luiz Ventura

segunda-feira 01/09/14

A Síndrome de Charcot-Marie-Tooth é um distúrbio do sistema nervoso, transmitido geneticamente, que provoca danos nos nervos periféricos, resultando em fraqueza e deterioração muscular, além de redução da sensibilidade.

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Setembro é o mês da ‘Conscientização Internacional da CMT (Charcot-Marie-Tooth)’, distúrbio do sistema nervoso, transmitido geneticamente, que provoca danos nos nervos periféricos, resultando em fraqueza e deterioração muscular, além de redução da sensibilidade.

A ação é mundial é organizada pela  Charcot-Marie-Tooth Association (CMTA), e liderada no País pela Associação Brasileira dos Portadores de Charcot-Marie-Tooth (ABCMT). A principal meta é chamar a atenção para essa neuropatia e arrecadar fundos para pesquisas e tratamentos. O ‘Setembro Azul’ é realizado em diversos países e reúne milhares de pessoas. O esforço conjunto também destaca a situação de outras doenças degenerativas.

Um dos sintomas mais comuns da CMT é a fragilidade na parte inferior das pernas, mas também pode desencadear atrofia nos músculos da mão e perda de sensibilidade. A síndrome foi descrita na França em 1886 por Jean Martin Charcot e Pierre Marie, e na Inglaterra, em 1889, por Howard Henry Tooth. Atualmente, está oficialmente classificada em quatro tipos: CMT 1 e CMT 2, com início na infância ou adolescência, e CMT 3 e CMT 4, que começam na infância.  Há também a CMTX, igual aos tipos 1 e 2 (mais severa nos homens), e a NHC, que surge logo após o nascimento.

“São reconhecidos ao menos 73 diferentes tipos de CMT. E muitos outros deverão ainda ser descritos. Este conhecimento tem contribuído para um melhor entendimento da biologia do sistema nervoso periférico e, consequentemente, para a identificação de possíveis alternativas terapêuticas”, afirma o médico neurologista Wilson Marques Junior, que lidera, na Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (FMRP/USP), no interior de São Paulo, um grupo de pesquisas sobre doenças neuromusculares, degenerativas e neuropatias hereditárias.

De acordo com Livia Borgneth, médica fisiatra e professora do Curso de Fisioterapia da Faculdade de Medicina da UFRJ, “o acometimento e evolução da CMT podem variar em intensidade de pessoa para pessoa. Em geral, existe déficit sensitivo motor, que leva a deformidades ortopédicas, notadamente nos pés. Os músculos mais comumente afetados são os inervados pelo nervo fibular, gerando alterações na biomecânica das pernas e pés. Ocorre uma desarmonia entre o equilíbrio de força dos diversos músculos que articulam o tornozelo e o predomínio dos flexores plantares e inversores do pé levam a deformidade em equino cavo varo”.

A presidente da ABCMT, Angel Alves, destaca que faz parte da mobilização uma campanha de solidariedade, para buscar recursos, que serão utilizados na divulgação e também em projetos. “A doação pode ser feita em uma conta corrente do Banco do Brasil (31.580-X), agência 2665-4, em nome da Associação Brasileira dos Portadores de Charcot-Marie-Tooth”.

“Mesmo em países ricos, com a medicina totalmente socializada, existe uma grande preocupação com os custos. A pesquisa de uma mutação específica implica em gastos que variam de R$ 200,00 a R$ 3 mil, dependendo do tipo da mutação e do tipo do teste. Nos Estados Unidos, um painel simples (com vários genes) custa em torno de US$ 5 mil. E um painel completo, em torno de US$ 20 mil. No Brasil, a maioria dos planos de saúde se recusa a pagar estes testes, argumentando que ainda não há tratamento efetivo. De qualquer forma, espera-se que, com o avanço do Sequenciamento de Próxima Geração (Next-Generation-Sequencing), alguns problemas sejam resolvidos”, finaliza Wilson Marques Junior.