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Quem Faz

LUIZ ALEXANDRE SOUZA VENTURA é jornalista e enfrenta desde os 12 a Síndrome de Charcot-Marie-Tooth. Começou a carreira em 1996 no jornal A Tribuna (Santos/SP). Foi editor do estadão.com.br, trabalhou para as rádios Globo e CBN, Editora Abril e jornal Diário do Comércio, além de diversas agências de comunicação corporativa. É formado em jornalismo pela Universidade Santa Cecília (Santos/SP) e pós-graduado em Tecnologias da Informação pelas Faculdades Associadas de São Paulo (FASP)
quarta-feira 25/09/13 12:42

Bateristas com deficiência fazem apresentação em SP

Foto: Divulgação

Curta Facebook.com/VencerLimites Siga @LexVentura Mande mensagem para blogvencerlimites@gmail.com O que você precisa saber sobre pessoas com deficiência Foto: Divulgação Alunos no projeto Alma de Batera participam neste sábado, 28, de uma apresentação aberta ao público em São Paulo. O evento terá a participação de alguns dos principais bateristas do atual cenário musical brasileiro, entre eles Daniel Weksler, do NX Zero; Cuca Teixeira, que acompanhou Maria Rita e Paula Lima; Maguinho, que tocou com ...

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sexta-feira 20/09/13 17:56

Luta que não acaba

Curta Facebook.com/VencerLimites Siga @LexVentura Mande mensagem para blogvencerlimites@gmail.com O que você precisa saber sobre pessoas com deficiência Preconceito, falta de informação, desinteresse, desconhecimento, descaso e abandono. Neste sábado, 21, quando celebramos o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, estabelecido pela Lei 11.133, de 14 de julho de 2005, verificamos que há pouco para comemorar e muitas reclamações a fazer. Estamos, no mínimo, meio século atrasados. E perseguimos uma meta de acessibilidade que não reflete a realidade. Ao contrário, somente ...

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quinta-feira 12/09/13 15:23

Tecnologias para acessibilidade são tema de oficinas em SP

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Curta Facebook.com/VencerLimites Siga @LexVentura Mande mensagem para blogvencerlimites@gmail.com O que você precisa saber sobre pessoas com deficiência Tecnologias para acessibilidade serão tema de três oficinas abertas ao público, realizadas nos dias 13, 14 e 21 de setembro no Centro Cultural São Paulo. Os eventos fazem parte do 'Acesso Concreto: Setembro Acessível' e integram as celebrações pelo Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, comemorado no dia 21. Participam representantes da  Ler post

quarta-feira 04/09/13 16:33

Campanha mundial chama atenção para doença degenerativa

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O que você precisa saber sobre pessoas com deficiência

Uma campanha mundial organizada pela Charcot-Marie-Tooth Association (CMTA), liderada no País pela Associação Brasileira dos Portadores de Charcot-Marie-Tooth (ABCMT), pretende chamar a atenção para essa neuropatia e arrecadar fundos para pesquisas e tratamentos. O ‘Setembro Azul’ é realizado em diversos países e reúne milhares de pessoas, com ações diárias, palestras e seminários online. O esforço conjunto também destaca a situação de outras doenças degenerativas.

A Síndrome de Charcot-Marie-Tooth é um distúrbio do sistema nervoso transmitido geneticamente e que provoca danos nos nervos periféricos, resultando em fraqueza e deterioração muscular, além de redução da sensibilidade em alguns membros do corpo. Um dos sintomas mais comuns é a fragilidade na parte inferior das pernas, mas também pode desencadear atrofia nos músculos da mão e perda de sensibilidade.

Foi descrita na França em 1886 por Jean Martin Charcot e Pierre Marie, e na Inglaterra, em 1889, por Howard Henry Tooth. Está classificada em quatro tipos: CMT 1 e CMT 2, com início na infância ou adolescência, e CMT 3 e CMT 4, que começam na infância.  Há também a CMTX, igual aos tipos 1 e 2 (mais severa nos homens), e a NHC, que surge logo após o nascimento.

No Brasil, um dos principais especialistas na doença é o neurologista Wilson Marques Junior, que lidera, na Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (FMRP/USP), no interior de São Paulo, um grupo de pesquisas sobre doenças neuromusculares, degenerativas e neuropatias hereditárias.

‘Novembro Verde’ - No ano passado, uma ação semelhante foi organizada pela ABCMT e reuniu um grupo formado por pacientes, médicos e pesquisadores, em uma série de ações com o intuito de chamar a atenção da sociedade civil e do governo para as doenças degenerativas. A ideia surgiu a partir do ‘Outubro Rosa’, criado para destacar o combate ao câncer de mama. Fez parte da campanha o’5º Encontro de Charcot-Marie-Tooth’, realizado na FMRP/USP, e que deve ser repetido neste ano.

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